Larina skrivnost

Na področju otroške nevrologije je celo število kroničnih bolezni in stanj, veliko takih z neugodnim potekom, in precejšen delež tudi tistih, ki so, na žalost, neozdravljive. Otroška epilepsija ali božjast pa niti ni bolezen, ampak bolj več različnih bolezenskih stanj, za katere je skupno, da se pri njih občasno pojavljajo napadi neprijetnih občutkov, nehotnih zgibkov in/ali nenavadnih kretenj, spremljanih s hipno ali dolgotrajnejšo motnjo zavesti. Poleg tega pa danes vemo, da je to stanje v otroškem obdobju v veliki večini primerov ozdravljivo. Seveda pa ostaja predpogoj, da mora biti stanje hitro prepoznano, ustrezno obravnavano in primerno zdravljeno. Prav na tej točki pa se božjast spet razlikuje od drugih bolezenskih stanj – že tisočletja jo namreč obkroža neka stigma oziroma zaznamovanost: ko so v Angliji nekega dečka v četrtem razredu osnovne šole vprašali, kaj je to epilepsija, je rekel, da je to bolezen, ki jo ima njegov sošolec, in da mu je mati rekla, naj se ga raje izogiba, da se je ne bi nalezel še on!

Znani otroški epileptolog grškega rodu, profesor Panayiotopoulos, pravi takole:

»Kljub napredku na tem področju, predvsem v razvitih deželah, je stigma pri ljudeh z epilepsijo še vedno zelo izražena. Strah, nerazumevanje in družbeni odpor so tisti, ki ljudi z epilepsijo prisilijo k temu, da se umaknejo v senco. Čeprav ni več zakonov, ki bi ljudem z epilepsijo prepovedovali poroke (v Angliji je bil ta zakon ukinjen šele leta 1970), ostaja še vedno velik del družbe, ki verjame, da je božjast duševna bolezen ali celo bolezen, ki je povezana s čarovništvom, uroki, zlimi duhovi ali izganjanjem hudiča. Težava je tudi v tem, da epilepsija ni zgolj eno bolezensko stanje, ampak so to različna stanja z mnogimi vzroki, različnimi načini pojavljanja, zelo različnim izidom in seveda z različnimi načini obravnave in zdravljenja.«

Vendar pa je kljub temu, da ta stigma še obstaja, vedno več različnih objav, zlasti v tisku, namenjenem staršem in otrokom, pa tudi drobnih knjižic, kot je tale, ki se z vsemi silami borijo proti njej in poskrbijo za to, da ljudje in še zlasti otroci z epilepsijo »stopijo iz sence«.

Povejmo odkrito, kot je to v zgolj nekaj stavkih opisano v tej knjižici. »V možganih se pojavi električni izbruh in pride do kratkega stika,« pravi Larin oče, njena učiteljica pa je še bolj neposredna: »Lara ima epileptični napad, ne bo umrla.«

Kot se je v zgodbici kamen odvalil od srca mali Lari, ko je odprla oči in se je ozrla po svojih razumevajočih sošolkah in sošolcih, naj tudi tale knjižica odvali nekaj kamna z nepotrebnega kupa napačnih prepričanj in predstav o epilepsiji, prav pa je, da se to začne pri otrocih. Vsa pohvala avtorici besedila in odlični slikovni opremi, ki bo gotovo takoj pritegnila male bralke in bralce te zgodbice.