Na prvi spomladanski dan, 21. marca, si vsi obujmo pisane, raznobarvne nogavičke in praznujmo raznolikost! Pisane nogavičke namreč opozarjajo na raznolikost in barvitost vseh ljudi, obenem pa simbolizirajo kromosomsko neparnost Downovega sindroma. 

Generalna skupščina ZN je 21. marec razglasila za svetovni dan Downovega sindoma. Drugo ime za to genetsko motnjo je trisomija 21, vpliva pa na telesni in duševni razvoj posameznikov. Osebe z Downovim sindromom veljajo za osebe s posebnimi potrebami, to pa je izraz, ki se mu naša sogovornica Petra Greiner raje izogne in namesto njega uporabi toplejši in natančnejši izraz, posebni otroci. 

Petra je živahna, navdihujoča sogovornica, tudi ustanoviteljica Zavoda 13, ki je nastal kmalu po rojstvu njene posebne deklice Sofije. Želela je opozoriti na to, da tudi starši, predvsem matere posebnih otrok, ob njihovem rojstvu potrebujejo skupnost, vidnost in pripoznanje ter ustrezno pomoč, da se znajdejo v novi resničnosti.  

Zaslužna je za vidnost in postopno družbeno sprejemanje posebnih otrok in njihovih staršev, za svoje delo in prizadevanja pa je prejela tudi priznanje jabolko navdiha in laskavi naziv Slovenka leta. Z njo smo se pogovarjali ob svetovnem dnevu Downovega sindroma. 

Avtorica: Ana Pandur

Ste ustanoviteljica Zavoda 13, kakšno je poslanstvo tega zavoda?

Zavod se je ‘rodil’ zaradi potreb prve razstave posebnih otrok, ta pa je nastal iz potrebe, da bi prav vsi videli te otroke v njihovi lepoti. Ko sem namreč sama rodila deklico z dodatnim kromosomom, sem šele opazila, da te otroke premalokrat vidim na cesti, čeprav so med nami.

Kaj je Downov sindrom?

Downov sindrom opiše potrojen 21. kromosom. Sicer imamo le dva. Ta dodatni kromosom pa posledično prinese s seboj veliko težav: ti otroci imajo težave s srčkom, govorom, pozno shodijo in kasneje imajo po večini tudi učne težave. Vendar se veliko smejijo in so sila prijazni. Radi objemajo ljudi, kar mene, ko sem v njihovi bližini, res veseli.

Kaj sploh pomeni izraz oseba s posebnimi potrebami?

Osebno ta izraz uporabljam redko, pa še to za povsem običajne osebe. Zame so otroci, ki jim rečemo ‘otroci s posebnimi potrebami’, posebni otroci. Tudi njihovi starši. V prihodnje si želim, da bi ta termin zamenjali in jih tako dvignili izven dosega slabšalnih izrazov. Sicer pa, mar nimamo vsi po malem posebnih potreb?

Zakaj je pomembno, da širša javnost in predvsem otroci vedo čim več o drugačnosti, o osebah in otrocih s posebnimi potrebami?

Preprosto zato, da bi se nehali bati nečesa, kar je tukaj, med nami. Želim reči, da so se posebni otroci rojevali že od nekdaj, ampak je v nas starših običajno še vedno tisti prastari strah, da jih je treba skriti pred drugimi. Kar pa ne drži. So del naše družbe in jo s svojo posebnostjo delajo barvito.

Kako naj se vedemo, kadar na cesti opazimo osebo/otroka s posebnimi potrebami?

Stavim na otroke, odrasli smo namreč vzgojeni tako, da običajno ob pogledu na posebne osebe, invalide in podobno pogledamo proč. Otrokom na cesti ali v parku pa povem, da nas lahko kar pogledajo. Celo pridejo bliže in kaj povprašajo.

Kako se lahko otroci in starši vedejo vključujoče?

Posebnega prijatelja naj povabijo v svojo družino, se z njim družijo, kjer je to mogoče. Vzpodbujajo svoje vrstnike z ‘odločbami’ in jim v šoli pomagajo.

In še: ko na cesti zagledajo posebnega otroka, mu naj preprosto podarijo nasmeh!